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1994, la maladie, la résilience


1994, je travaille avec un médecin spécialisé en rhumatologie. Je sors de son bureau, il m'arrête en me disant ! Vous n'avez jamais pensé à passer des examens complémentaires ?


Discussion. Cette question m'amène à consulter un neurologue et viennent les examens, les questions des professionnels avec des bouquins dans les mains... 6 mois plus tard je suis dans le cabinet de ce spécialiste qui me dit d'une voix grave que je n'ai rien puis quelques secondes plus tard il me dit "c'est quoi cette saloperie !!!" Je ne suis plus sur du mot exact...


J'ai appris que j'étais atteinte d'une maladie rare qui, au mieux, me paralysera les membres inférieurs, cela peut toucher n'importe quel membre, organe... par crises... d'ici deux ans je serai dans une chaise roulante. Pour moi, à l'époque la chaise roulante était inconcevable.


Pendant près d'une année, je ne me suis vue que moi malade, égoistement... Et puis j'ai été confrontée au choix ! Sois tu te bouges, soit tu restes dans ce fauteuil à vie.... Et j'ai compris combien le moral est le premier traitement qu'il nous faut (le seul ?).


J'ai été confrontée au fauteuil roulant pendant une année suite à une opération. Je l'ai finalement accepté car j'ai utilisé le fauteuil de mon père (patient atteint de la maladie de Parkinson). Un jour j'ai dis à ma soeur "même dans ce fauteuil, je resterai debout".


La maladie m'a amené une force en moi que je ne connaissais pas, elle m'a permis de connaître parfaitement mon corps, ses ressentis, son bien-être. J'ai aussi, et surtout, réalisé que chaque jour est un cadeau. Chaque jour est à conquérir.


Des années plus tard, deux maladies m'ont été diagnostiquées, l'une dûe à ma naissance grande prématurée (manque d'oxygène) et la maladie orpheline a été mal définie, j'ai "quelque chose" mais quoi ? En fait, peu importe.


Je profite de la vie.



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